Le Service d'épileptologie du CHN William Lennox a développé un programme d’éducation thérapeutique
(ETP) pour les patients souffrant d’épilepsie. Objectif : leur offrir un accompagnement
personnalisé et les aider à comprendre, accepter et gérer la maladie.

« Lorsque nous diagnostiquons une épilepsie chez un patient, nous n’avons malheureusement pas la
possibilité de prendre suffisamment de temps pour aborder la maladie sous tous ses angles, explique le Dr
Pascal Vrielynck, épileptologue au CHNWL. »
Ce sont alors Caroline de Schaetzen, Chantal Lejeune et Marie Gillard, infirmières spécialement formées
à l'ETP, qui prennent le relais. « Nous proposons un programme d’éducation thérapeutique personnalisé
aux patients (ou aux parents pour les enfants) pour les aider à comprendre la maladie et à gérer les crises
quand elles surviennent. C'est très important de les rendre acteurs de leur maladie », indique Caroline de
Schaetzen. »

Développer le savoir théorique, le savoir-faire et le savoir-être
Tout commence par la remise au patient (ou aux parents de l'enfant) d’un «questionnaire de connaissance»
par les techniciens EEG lors de la pose des électrodes. Ce document permet d’évaluer le niveau de
connaissance de l’épilepsie en vue d’une prise en charge par les infirmières ETP.
« Lors du premier rendez-vous, nous évaluons les besoins, les capacités et les ressources du patient, explique
Caroline. Cela nous permet d’établir un diagnostic éducatif et de déterminer le suivi à mettre en place.
Nous définissons ensuite un programme personnalisé composé de séances individuelles ou collectives.
Nous adaptons le type de séance aux besoins et aux préférences de chaque patient. Nous lui proposons
également différents outils thérapeutiques, comme des fiches pratiques, pour l’aider à gérer ses crises et
expliquer à ses proches les précautions à prendre lorsqu’elles surviennent.
La dernière étape consiste en une séance d’évaluation : les objectifs sont-ils atteints ? les compétences
sont-elles acquises ? ».
« Chez les enfants, je m’adresse essentiellement aux parents, précise Chantal Lejeune, spécialisée dans
l'ETP chez les enfants. Les enfants hospitalisés en pédiatrie souffrent généralement de plusieurs pathologies,
l’épilepsie n’en est qu’une parmi les autres. J’ai donc en face de moi des parents en souffrance qui
ont besoin qu’on les écoute, avant de parler plus précisément de l’épilepsie de leur enfant. »
« Chez les ados, la problématique est un peu différente, en raison des spécificités de cet âge charnière,
poursuit Marie Gillard. L’ado éprouve un ras-le-bol de la maladie chronique ; il est couvé par ses parents
et en a marre de prendre des médicaments ; il voudrait se libérer de ces contraintes. Je le rencontre donc
d’abord avec ses parents puis, lors de la deuxième séance, je le vois seul. Je l’écoute et je réponds à ses
questions. C’est l’occasion notamment de le sensibiliser au fait que l’alcool et la drogue sont des facteurs
favorisant l’épilepsie. »
L'équipe ETP sort des murs de l'hôpital
L'équipe ETP organise également des séances d'information et de sensibilisation à l'épilepsie dans différentes
institutions de soins et dans les écoles. A cette occasion, Marie, Caroline ou Chantal explique ce que
sont les épilepsies et surtout comment les gérer.

Quelques chiffres

  • 75.000 personnes souffrent d'épilepsie en Belgique, soit environ 3.000 personnes dans le Brabant wallon.
  • 30% des patients (soit environ 1.000 personnes en Brabant wallon) souffrent d'épilepsie réfractaire, la plus difficile à traiter car elle ne répond pas aux traitements médicamenteux et nécessite un bilan envue d’un éventuel traitement chirurgical

Les épilepsies
L’épilepsie est une maladie chronique fréquente qui touche 0,5 à 1% de la population, à tout âge. Elle est
définie par la répétition de crises, qui peuvent prendre diverses formes. Un même patient peut présenter
plusieurs types de crises différents.
Les crises tonico-cloniques, caractérisées par une perte de connaissance avec mouvements convulsifs de
tout le corps et souvent morsure de langue, sont les plus impressionnantes, potentiellement dangereuses
pour le patient.
Les crises qui ne comportent pas de convulsion, de début focal (la crise débute dans une partie bien localisée
d’un hémisphère du cerveau) ou de début généralisé (la crise débute des deux côtés du cerveau:
crises de type « absences »), sont les plus fréquentes. Leur diagnostic est plus complexe car les symptômes
de la crise sont très variables d’une personne à l’autre.
La prise en charge des épilepsies au CHN William Lennox
Les neurologues-épileptologues du Service d’épileptologie et neurophysiologie assurent le diagnostic et
le traitement des patients (adultes et enfants) souffrant d’épilepsie, en collaboration avec les services de
neurologie adulte et neuropédiatrie.

L'équipe du Service d’épileptologie et neurophysiologie propose une approche globale du traitement de
l’épilepsie :

  • Diagnostic et suivi de l’épilepsie en consultation
  • Education thérapeutique du patient, en ambulatoire ou en hospitalisation
  • Consultation de génétique
  • Hospitalisation de plus longue durée pour prise en charge globale
  • Bilan préchirurgical de l’épilepsie réfractaire en hospitalisation
  • Les médecins du Service d’épileptologie et neurophysiologie font partie du Centre de référence pour
  • l’épilepsie réfractaire des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Plus d’informations
Consulter la page du Service d'épileptologie du CHNWL