Service d’épileptologie et neurophysiologie

Consultations

Consultation en épileptologie

Les crises étant par définition épisodiques, le diagnostic n’est pas toujours simple. On estime que dans environ 20% des cas le diagnostic d’épilepsie est posé à tort.

Le rôle de l’épileptologue est de confirmer ce diagnostic, et si possible de préciser le type de crise et le type d’épilepsie, ce qu’on appelle « syndrome épileptique ». Un diagnostic correct permet de mieux comprendre la maladie, de prévoir son évolution et proposer un traitement adapté.

En consultation, le patient et/ou son entourage rencontre(nt) le médecin pour lui fournir les renseignements nécessaires au diagnostic : antécédents médicaux, description des crises, examens déjà réalisés, traitements en cours… Apporter une vidéo du malaise enregistrée sur le téléphone est une aide très précieuse.

De façon générale, une consultation chez un neurologue doit être obtenue dans les deux semaines qui suivent une première crise d’épilepsie.

Lorsqu’un avis en centre d’épilepsie réfractaire est indiqué (persistance de crises malgré le traitement ou doute sur le diagnostic d’épilepsie), une consultation doit être obtenue dans les 4 semaines, de préférence sur demande du médecin traitant.

Les consultations de suivi auront ensuite pour but d’évaluer l’efficacité et les éventuels effets secondaires du traitement, mais aussi de rediscuter de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, que ce soit en famille, à l’école ou au travail.       

Les rapports de consultation sont disponibles habituellement dans un délai d’une à deux semaines, envoyés au médecin traitant.

Consultation de génétique

Les causes génétiques de l’épilepsie sont de mieux en mieux connues, mais aussi de plus en plus complexes.

La recherche d’une cause génétique est devenue une pratique courante en épileptologie. Les gènes et chromosomes sont analysés sur de simples prélèvements sanguins. Ce sont des analyses longues, qui prennent souvent quelques mois.

En consultation, le généticien cherche à comprendre le lien entre la maladie du patient et les éventuelles anomalies génétiques, ou « variants » génétiques mis en évidence lors du bilan. Il évalue le risque de transmission à d’autres membres de la famille.

Electroencéphalogramme (EEG)

Electroencéphalogramme (EEG) standard

L’électroencéphalogramme (EEG) enregistre l’activité électrique du cerveau.

Pour cela, le technicien applique 19 électrodes sur la tête, mises en contact avec la peau grâce à un gel spécial. Les électrodes sont souvent maintenues en place à l’aide d’un bonnet.

L’EEG standard dure 10 à 20 minutes et est totalement indolore.

Consulter la fiche pratique de l’EEG standard

EEG prolongé en ambulatoire

L'EEG prolongé est réalisé grâce à un appareil portable (comme le holter cardiaque). Le but de l’examen est d’enregistrer l’activité du cerveau durant le sommeil et éventuellement de capter des malaises suspects d’être épileptiques.

Consulter la fiche pratique de l’EEG prolongé en ambulatoire

 EEG haute résolution

Les anomalies détectées à l’EEG en dehors des crises (dites « intercritiques ») peuvent être analysées par des programmes informatiques de façon à déterminer leur origine la plus probable au niveau du cortex cérébral : c’est ce qu’on appelle la « localisation de source ».

Ce type d’analyse est utile dans le cadre du bilan pré-chirurgical des épilepsies réfractaires, surtout si l’IRM ne met pas en évidence de lésion cérébrale. 

Cette analyse est plus précise et fiable si le nombre des électrodes est plus grand, supérieur à 64 électrodes. Au CHN, nous réalisons ce type d’EEG prolongé appelé « haute résolution ». Cela nécessite un temps de pose des électrodes plus important, de l’ordre de 3 heures.

La durée de l’enregistrement est variable, de 48 heures à 5 jours.

Télécharger la demande de bilan EEG prolongé en ambulatoire

Télécharger la demande de télémétrie en pédiatrie

EEG-vidéo prolongé en hospitalisation

L'EEG vidéo est un enregistrement prolongé de l’EEG couplé et synchronisé seconde par seconde à un enregistrement vidéo.

Le CHN William Lennox dispose de quatre chambres EEG-vidéo, adaptées aux enfants et aux adultes.

L’objectif de l’EEG-vidéo est d’enregistrer les malaises suspects d’être épileptiques. L’apport de la vidéo est fondamental pour pouvoir interpréter correctement les symptômes de la crise.

Cet examen est réalisé principalement pour trois raisons :

1. Comprendre des malaises inexpliqués
2. Enregistrer les crises d’épilepsie habituelles dans le cadre d’un bilan pré-chirurgical pour épilepsie réfractaire.
3. Suivi d’une épilepsie qui se manifeste par des crises pouvant passer inaperçues, comme des absences

La durée de l’enregistrement est variable, entre 24h et plus d’une semaine.

Consulter la fiche pratique de l’EEG-vidéo prolongé en hospitalisation

Hospitalisation

L’épilepsie réfractaire entraîne parfois des conséquences psychologiques, sociales, scolaires ou professionnelles importantes.

Dans certains cas, une hospitalisation de quelques semaines peut s’avérer nécessaire pour réaliser un bilan multidisciplinaire, faisant intervenir neurologues, neuropédiatres, personnel infirmier, assistants sociaux, neuropsychologues, psychiatres, logopèdes, kinés, ergothérapeutes…

L’objectif est d’évaluer au mieux les capacités du patient (enfant et adulte), en tenant compte des contraintes liées à l’épilepsie, puis de proposer une rééducation ou d’aider à mettre en place un meilleur accompagnement, un cadre de vie plus adapté, une réorientation scolaire, professionnelle…

L’hospitalisation de longue durée peut également s’avérer nécessaire pour adapter le traitement antiépileptique, ou mettre en place d’un régime cétogène (traitement non médicamenteux de l’épilepsie réfractaire).

Une consultation de préadmission est demandée, afin de confirmer la nécessité de l’hospitalisation et de préciser les objectifs de la prise en charge.

Traitements

Traitement médicamenteux

Lorsque le diagnostic d’épilepsie est posé, le neurologue peut prescrire des médicaments pour diminuer la fréquence des crises et idéalement les supprimer. Ces antiépileptiques se présentent généralement sous forme de pilules, de sirops ou de granulés (pour les enfants).

Le choix du médicament dépendra du type d’épilepsie, du type de crises et des antécédents médicaux du patient.

Trouver le dosage adéquat du médicament peut prendre plusieurs semaines. Il est donc important de consigner chaque crise (date, description, circonstances) afin d’en parler au médecin lors de la consultation suivante.

Traitement chirurgical

Une minorité important de patients, estimée entre 20 et 30%, ne répond pas de façon satisfaisante au traitement médicamenteux. Ils sont atteints d’une forme d’épilepsie plus difficile à traiter : l’épilepsie réfractaire.

Dans ce cas, des traitements non médicamenteux doivent être envisagés, notamment la chirurgie sur la zone du cerveau responsable des crises.

La prise en compte des conséquences psychologiques, sociales, scolaires et professionnelles est alors indispensable.

Education thérapeutique du patient

Le Service d'épileptologie du CHN William Lennox a développé un programme d’éducation thérapeutique
(ETP) pour les patients souffrant d’épilepsie. Objectif : leur offrir un accompagnement
personnalisé et les aider à comprendre, accepter et gérer la maladie.

« Lorsque nous diagnostiquons une épilepsie chez un patient, nous n’avons malheureusement pas la
possibilité de prendre suffisamment de temps pour aborder la maladie sous tous ses angles, explique le Dr
Pascal Vrielynck, épileptologue au CHNWL. »
Ce sont alors Caroline de Schaetzen, Chantal Lejeune et Marie Gillard, infirmières spécialement formées
à l'ETP, qui prennent le relais. « Nous proposons un programme d’éducation thérapeutique personnalisé
aux patients (ou aux parents pour les enfants) pour les aider à comprendre la maladie et à gérer les crises
quand elles surviennent. C'est très important de les rendre acteurs de leur maladie », indique Caroline de
Schaetzen. »

Développer le savoir théorique, le savoir-faire et le savoir-être
Tout commence par la remise au patient (ou aux parents de l'enfant) d’un «questionnaire de connaissance»
par les techniciens EEG lors de la pose des électrodes. Ce document permet d’évaluer le niveau de
connaissance de l’épilepsie en vue d’une prise en charge par les infirmières ETP.
« Lors du premier rendez-vous, nous évaluons les besoins, les capacités et les ressources du patient, explique
Caroline. Cela nous permet d’établir un diagnostic éducatif et de déterminer le suivi à mettre en place.
Nous définissons ensuite un programme personnalisé composé de séances individuelles ou collectives.
Nous adaptons le type de séance aux besoins et aux préférences de chaque patient. Nous lui proposons
également différents outils thérapeutiques, comme des fiches pratiques, pour l’aider à gérer ses crises et
expliquer à ses proches les précautions à prendre lorsqu’elles surviennent.
La dernière étape consiste en une séance d’évaluation : les objectifs sont-ils atteints ? les compétences
sont-elles acquises ? ».
« Chez les enfants, je m’adresse essentiellement aux parents, précise Chantal Lejeune, spécialisée dans
l'ETP chez les enfants. Les enfants hospitalisés en pédiatrie souffrent généralement de plusieurs pathologies,
l’épilepsie n’en est qu’une parmi les autres. J’ai donc en face de moi des parents en souffrance qui
ont besoin qu’on les écoute, avant de parler plus précisément de l’épilepsie de leur enfant. »
« Chez les ados, la problématique est un peu différente, en raison des spécificités de cet âge charnière,
poursuit Marie Gillard. L’ado éprouve un ras-le-bol de la maladie chronique ; il est couvé par ses parents
et en a marre de prendre des médicaments ; il voudrait se libérer de ces contraintes. Je le rencontre donc
d’abord avec ses parents puis, lors de la deuxième séance, je le vois seul. Je l’écoute et je réponds à ses
questions. C’est l’occasion notamment de le sensibiliser au fait que l’alcool et la drogue sont des facteurs
favorisant l’épilepsie. »
L'équipe ETP sort des murs de l'hôpital
L'équipe ETP organise également des séances d'information et de sensibilisation à l'épilepsie dans différentes
institutions de soins et dans les écoles. A cette occasion, Marie, Caroline ou Chantal explique ce que
sont les épilepsies et surtout comment les gérer.

Quelques chiffres

• 75.000 personnes souffrent d'épilepsie en Belgique, soit environ 3.000 personnes dans le Brabant wallon.
• 30% des patients (soit environ 1.000 personnes en Brabant wallon) souffrent d'épilepsie réfractaire, la plus difficile à traiter car elle ne répond pas aux traitements médicamenteux et nécessite un bilan envue d’un éventuel traitement chirurgical

Les épilepsies
L’épilepsie est une maladie chronique fréquente qui touche 0,5 à 1% de la population, à tout âge. Elle est
définie par la répétition de crises, qui peuvent prendre diverses formes. Un même patient peut présenter
plusieurs types de crises différents.
Les crises tonico-cloniques, caractérisées par une perte de connaissance avec mouvements convulsifs de
tout le corps et souvent morsure de langue, sont les plus impressionnantes, potentiellement dangereuses
pour le patient.
Les crises qui ne comportent pas de convulsion, de début focal (la crise débute dans une partie bien localisée
d’un hémisphère du cerveau) ou de début généralisé (la crise débute des deux côtés du cerveau:
crises de type « absences »), sont les plus fréquentes. Leur diagnostic est plus complexe car les symptômes
de la crise sont très variables d’une personne à l’autre.
La prise en charge des épilepsies au CHN William Lennox
Les neurologues-épileptologues du Service d’épileptologie et neurophysiologie assurent le diagnostic et
le traitement des patients (adultes et enfants) souffrant d’épilepsie, en collaboration avec les services de
neurologie adulte et neuropédiatrie.

L'équipe du Service d’épileptologie et neurophysiologie propose une approche globale du traitement de
l’épilepsie :

• Diagnostic et suivi de l’épilepsie en consultation
• Education thérapeutique du patient, en ambulatoire ou en hospitalisation
• Consultation de génétique
• Hospitalisation de plus longue durée pour prise en charge globale
• Bilan préchirurgical de l’épilepsie réfractaire en hospitalisation
• Les médecins du Service d’épileptologie et neurophysiologie font partie du Centre de référence pour
• l’épilepsie réfractaire des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Plus d’informations
Consulter la page du Service d'épileptologie du CHNWL